Vedci aktuálne publikovanej štúdie zistili, že aj neskorá diagnóza autizmu môže byť pozitívnou skúsenosťou.
Podľa vedcov zistenie autizmu vo vyššom veku nemá podstatný vplyv na kvalitu ich života. Zdroj: iStockphoto
Vedci z Univerzity v Bathe a King´s College v Londýne uskutočnili štúdiu publikovanú na stránke Sage Journals a v aktuálnom čísle časopisu Autism. Skúmali v nej, nakoľko mal vek, keď sa autisti dozvedeli o svojej diagnóze, vplyv na kvalitu ich života. Štúdia je odpoveďou na tvrdenia inej štúdie, že včasná diagnóza autizmu súvisí s lepšou kvalitou života univerzitných študentov.
Poruchy autistického spektra, vo všeobecnosti označované ako autizmus, majú rôzne prejavy. Autizmus zasahuje najvýraznejšie do oblasti komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti. Autisti často pôsobia, akoby boli uzatvorení vo vlastnom svete. Všeobecne sa autizmus vníma ako ochorenie detí, pretože býva diagnostikovaný v ranom veku. Stále častejšie však býva zistený aj u dospelých. V súčasnosti pribúdajú pacienti, najmä ženy, ktorým je autizmus diagnostikovaný vo vyššom veku, ako to bolo aj v prípade Christine McGuinnessovej. Christine sa o svojej diagnóze dozvedala, keď mala 33 rokov.
Kvalita života autistov
Rodičov detí s autizmom často zaujíma, či bude mať včasné stanovenie diagnózy pozitívny vplyv na život ich dieťaťa. Podobná otázka trápi aj mnohých dospelých, ktorí sa o svojej diagnóze dozvedeli až v dospelosti. Pýtajú sa, či by bol ich život lepší, keby sa o svojej autistickej poruche dozvedeli skôr.
Diagnostikovanie poruchy autizmu v dospelosti, či už má človek dvadsať, alebo šesťdesiat rokov, môže znieť na prvý pohľad desivo. Nová štúdia anglických psychológov z Bathu a Londýna preukázala, že existuje len malá spojitosť medzi kvalitou života a tým, koľko má človek rokov v čase stanovenia diagnózy.
Ľudia s poruchou autistického spektra čelia v živote rôznym problémom, ktoré môžu ovplyvniť kvalitu ich života a pocit spokojnosti v dospelosti. Vo všeobecnosti sa uvádza, že kvalita života ľudí s autizmom je v porovnaní s kvalitou života zvyšnej populácie nižšia. Dospelí autisti častejšie uvádzajú horšie duševné rozpoloženie, teda pocity nižšieho subjektívneho šťastia a zníženú schopnosť fungovať v bežnom živote.
Prvá štúdia svojho druhu
Štúdia vedcov z Univerzity v Bathe a King´s College v Londýne je prvou štúdiou skúmajúcou súvislosť medzi vekom, v ktorom je pacientom stanovená diagnóza, a kvalitou ich života. Na štúdii sa zúčastnilo tristo dospelých autistov vo veku 18 až 68 rokov. Pomocou dotazníkov vedci zisťovali okrem iného aj to, koľko mali rokov v čase stanovenia diagnózy. Taktiež ich zaujímali sociodemografické údaje, ako sú aktuálny vek, pohlavie, etnická príslušnosť, rodinný stav, životná úroveň, najvyššie dosiahnuté vzdelanie, zamestnanie, príjem domácnosti a celkové psychické rozpoloženie. Zisťovali tiež úroveň autistických osobnostných čŕt jednotlivcov.
Účastníci štúdie následne zodpovedali otázky týkajúce sa rôznych aspektov posudzujúcich kvalitu ich životnej úrovne vrátane fyzických, psychologických, sociálnych a environmentálnych aspektov. Vedcov zaujímalo aj to, ako sú spokojní s podporou zo strany priateľov či nakoľko považujú svoj život za zmysluplný.
Pozrite si
Výsledky štúdie nepreukázali súvislosť medzi vekom pacienta v čase stanovenia diagnózy a kvalitou jeho života. Ukázalo sa, že na kvalitu života ľudí s autizmom majú väčší vplyv iné faktory, napríklad pohlavie a celkové psychické zdravie. Z dotazníkov tiež vyplynulo, že ženy s autizmom hodnotia kvalitu svojho života pozitívnejšie než muži s týmto ochorením. Ľudia s pridruženými psychickými diagnózami, napríklad s úzkostnou poruchou, uvádzali nižšiu kvalitu života.
Dospelých s neskorou diagnózou pribúda
Podľa psychologičky Lucy Livingstonovej, ktorá na tejto štúdii participovala, ľudí s tzv. neskorou diagnózou pribúda. Stanovenie diagnózy môže byť veľkým zásahom do života dospelého človeka. Keďže kvalita života a celkový pocit pohody býva u ľudí s autizmom vo všeobecnosti nižší, psychológovia považovali za potrebné zistiť, či skoršie stanovanie diagnózy dokáže zlepšiť ich vyhliadky na kvalitnejší život.
„Naše zistenia to nepotvrdili. Pre niektorých ľudí znamenala včasná diagnóza lepšiu kvalitu života. Pre iných bolo lepšie, keď sa o svojej diagnóze dozvedeli v dospelosti. Vo všeobecnosti sme nenašli prepojenie medzi vekom, keď bola diagnóza stanovená, a kvalitou života pacientov,“ uviedla doktorka Livingstonová.
„Príčiny môžu byť rôzne. Ak sa ľudia, ktorým bol autizmus zistený v ranej fáze života, nestretli s dostatočnou podporou, nebola pre nich včasná diagnóza výhodou. Diagnóza stanovená vo vyššom veku môže byť, naopak, pre ľudí pozitívnou skúsenosťou, ktorá im pomôže lepšie pochopiť samých seba. Toto môže z ich pohľadu prispieť k zlepšeniu kvality ich života,“ uviedla Livingstonová. Pre vedcov uvedeného vyplýva, že v živote každého pacienta zohráva vek v čase stanovenia diagnózy inú úlohu, je to teda individuálne.
Kvalitnejšia terapia pre autistov
Významnú úlohu v živote autistov a ich rodín zohráva terapia. Prispieva k udržiavaniu dobrého duševného rozpoloženia pacientov a k ich celkovej pohode. Doktorka Florence Leungová, vedúca výskumu, dodáva: „Naše zistenia ukázali, že pacienti s viacerými autistickými osobnostnými črtami mali vo všeobecnosti horšiu kvalitu života, a to bez ohľadu na vek v čase stanovenia diagnózy. Tomuto zisteniu sa chceme ďalej podrobnejšie venovať, aby sme preskúmali, nakoľko ovplyvňujú rôzne autistické osobnostné črty kvalitu života autistov. Bude to dôležitý krok k vytvoreniu individuálnejšej a efektívnejšej podpory pre ľudí s autizmom.“
Zdroj: University of Bath, Sage Journals, SciTechDaily
