Na predstavení novej publikácie Máme dieťa s poruchou sluchu, 2.diel sme sa stretli aj s prof. Darinou Tarcsiovou, jednou z autoriek tejto 2-dielnej publikácie (pozn. redakcie; autori publikácie: Silvia Hovorková, Martina Rzymanová, Darina Tarcsiová), ktorá pôsobí na Pedagogickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave. Prof. PaedDr. Darina Tarcsiová, PhD. sa v rámci štúdii zaoberala špeciálnou pedagogikou, ktorú ukončila štátnicami zo surdopédie, logopédie a psychopédie. Venuje sa problematike osôb so sluchovým postihnutím a čiastočne hluchoslepotou. Na Katedre špeciálnej pedagogiky UK v Bratislave sa zaoberá komunikáciou, hlavne špecifickými komunikačnými formami. Od roku 2015 pôsobí ako garant programu Mobilný pedagóg, prednáša a píše odborné články, ako aj publikácie.
Pri príležitosti predstavenia spomínanej publikácie Máme dieťa s poruchou sluchu, 2. diel sme prof. Darine Tarcsiovej, PhD. položili niekoľko otázok.
Z. V. Č.: Pani profesorka, ako ste sa dostali k problematike detí s poruchou sluchu?
D. TARCSIOVÁ: Som CODA dieťa (pozn. je medzinárodná organizácia a zároveň aj označenie. CODA – C – Child, O – Of, D – Deaf, A – Adults), čiže počujúce dieťa nepočujúcich rodičov a toto moje rodinné zázemie ovplyvnilo aj moje profesionálne smerovanie. Vyštudovala som špeciálnu pedagogiku, pričom môj jednoznačný cieľ bola pedagogika sluchovo postihnutých, ktorá sa v tom čase volala surdopédia. Vzhľadom na to, že doma sme s rodičmi posunkovali a ja som prvé z dvoch počujúcich detí, tak ovládam aj fluentne posunkový jazyk, bola som tzv. most medzi svetom počujúcich a Nepočujúcich a venujem sa aj iným činnostiam v rámci komunity Nepočujúcich (napr. tlmočenie). V súčasnosti pracujem na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave, na Katedre špeciálnej pedagogiky, ktorá ako jediná na Slovensku pripravuje špeciálnych pedagógov pre túto skupinu deti a žiakov so zdravotným znevýhodnením.
Z. V. Č.: Môžete nám povedať, čo všetko môže ovplyvniť vznik poruchy sluchu?
D. TARCSIOVÁ: Porucha sluchu môže vzniknúť na základe rozličných faktorov, v rozličnom čase, môže mať rozličný typ, stupeň, ale aj dôsledky. Jednoducho povedané, môžeme ju získať v priebehu celého života a je zrejmé, že najviac osôb s poruchou sluchu je v seniorskom veku. Ale my sa asi budeme venovať viac deťom, kde vďaka najnovším výsledkom výskumov v oblasti genetiky vieme, že cca 50 percent strát sluchu má genetický podklad, pri 25 percentách je príčina straty sluchu neznáma a pri 25 percentách ide o negenetické príčiny. To je veľmi všeobecné konštatovanie preto to trochu vysvetlím. Najčastejšou príčinou sluchu sú genetické príčiny, ale prekvapujúce je, že len asi v 20 % ide o rodičov, ktorí majú sami stratu sluchu, väčšina, čiže až 80 % detí s poruchou sluchu sú deti, ktoré sa narodia dvom počujúcim rodičom, z ktorých ale každý z nich má genetickú predispozíciu. Dnes už vieme, že v takomto prípade ide o tzv. conexin 26 (gén poruchy sluchu), že rodičia sú prenášačmi poruchy sluchu (aj cez niekoľko generácií) pričom sami sú počujúci. Teda na základe zákonov genetiky určité percento z ich detí môže mať poruchu sluchu, môžu byť prenášačmi poruchy sluchu, alebo budú zdraví. Toto je informácia, ktorá sa nazdávam je v majoritnej spoločnosti málo známa a preto sa opakovane stretávame s tým, že rodičia sú touto skutočnosťou zaskočení. Ďalšími príčinami sú samozrejme aj ochorenia matky (v minulosti sa najčastejšie spomínala rubeola), je to aj toxoplazmóza, cytomegalovírus, ovčie kiahne, pásový opar, úrazy matky, ale aj nesprávna životospráva počas tehotenstva, nízka pôrodná hmotnosť, predčasný pôrod, ale napríklad aj problémy pri pôrode, silná novorodenecká žltačka, ochorenia dieťaťa, niektoré lieky…. Neskôr sú to hlavne choroby a úrazy dieťaťa. Čiže tých príčin je dosť veľa, na druhej strane treba ale povedať, že na Slovensku sa ročne narodí cca 200 detí, z ktorých len asi 50 má veľmi ťažkú stratu sluchu.
Z. V. Č.: Včasná diagnostika je bezpochybne veľmi dôležitá. V čom spočíva jej význam a aké sú pre vývoj dieťaťa najdôležitejšie kroky v prvých mesiacoch vývoja? Môže ich dodržanie ovplyvniť mieru hluchoty?
D. TARCSIOVÁ: Význam včasnej diagnostiky je hlavne v tom, že v súčasnosti už vieme, že čím skôr sa strata sluchu zistí, pridelia sa kompenzačné pomôcky a začne sa s dieťaťom pracovať, tak tým väčšiu šancu má vyvíjať sa podobne ako jeho počujúci rovesníci. Potrebné je tiež povedať, že možnosť, že si dieťa s poruchou sluchu osvojí jazyk a reč je neporovnateľne väčšia ako tomu bolo pred cca 30 rokmi. A práve raná/včasná diagnostika a využitie tzv. kritického obdobia má v tomto procese veľmi dôležitú úlohu. Moderná pedagogika sluchovo postihnutých v zahraničí uznáva tzv. model 1-3-6, ktorý znamená: V prvom mesiaci diagnostika straty sluchu, v treťom mesiaci pridelenie kompenzačných pomôcok a v 6 mesiaci začiatok špeciálnopedagogickej starostlivosti. Pri dodržaní týchto termínov je zrejmé, že v oblasti reči môžeme zachytiť veľmi dôležité obdobie napodobňujúceho džavotania (6 – 8 mesiac života), v ktorom sa nám začínali deti so stratou sluchu líšiť od ich intaktných rovesníkov, pretože vzhľadom na svoju stratu sluchu nemohli, resp. nemohli dostatočne napodobňovať zvuky, ktoré sa okolo nich prezentovali a preto sa začínali oneskorovať v osvojovaní si jazyka a reči. Samozrejme výsledky u detí sú veľmi heterogénne (v závislosti od mnohých faktorov), nie je možné povedať, že všetky dosiahnu požadovaná úroveň, ale predpoklady na to sú oveľa lepšie ako v minulosti. Nám sa vyššie spomínaný model ešte nedarí napĺňať, preto chceme urobiť všetko preto, aby tomu tak bolo.
Z. V. Č.: Ako zvyknú reagovať rodičia a aký to má vplyv na dieťa?
D. TARCSIOVÁ: Reakcie rodičov sú v odbornej literatúre veľmi dobre popísané a je to podobne ako aj u iných skupín detí so zdravotným znevýhodnením. Veľmi zjednodušene ide o nasledovné reakcie: šok – popretie – úzkosť a strach – vina – hnev – depresia – prijímanie reality – negatívne reakcie, strácajú na sile – následne začínajú rodičia vnímať aj silné stránky svojho dieťaťa a riešiť oblasti, ktoré sú dôležité pre ich dieťa (odborníci, starostlivosť, kontaktovanie iných rodín…). Rodičia musia prejsť všetkými týmito reakciami, ale u každého z nich môžu trvať jednotlivé časti rozlične dlho a mať rozličný charakter. V prípade, ak rodičia „očakávali“ vzhľadom na priebeh tehotenstva nejaké problémy, niekedy môže byť pre nich dokonca upokojujúca informácia, že ide „len“ o stratu sluchu. Samozrejme iné je to v prípade, ak išlo o bezproblémové tehotenstvo aj pôrod. Čo sa týka vplyvu na dieťa, v súčasnosti, keď prvé informácie o možnosti, že sluch nebude poriadku sa dostávajú už v pôrodnici, rodičia prechádzajú týmito procesmi, hneď na začiatku, čiže dieťa do toho nie je priamo „akoby vtiahnuté“. Prirodzene reakcie rodičov na danú situáciu môžu byť rozličné, súvisia s vyššie spomenutými reakciami a rodičia môžu v určitej etape cítiť zlosť a hnev voči svojmu dieťaťu, cítiť to ako vlastné zlyhanie.. Väčšinou sa neskôr za svoje pocity hanbia, aj keď sú úplne prirodzene.
Z. V. Č.: Na predstavení knihy bol niekoľkokrát spomenutý program Mobilný pedagóg, ktorého ste od roku 2015 garantom. Môžete nám spomínaný program priblížiť?
D. TARCSIOVÁ: Program Mobilný pedagóg sa realizuje už 5 ročníkov a je to program, ktorý realizuje TELECOM prostredníctvom nadácie PONTIS. Zjednodušene povedané ide o podporu rodín s deťmi so stratou sluchu priamo v rodine. Okrem toho, že počas 10 mesiacov chodí do rodín špeciálny pedagóg, tak rodičia majú dve stretnutia, úvodné a záverečné, kde sa stretávajú, vzájomne spoznávajú, vymieňajú si skúsenosti zo starostlivosti o takéto dieťa… V posledných ročníkoch sa nám podarilo dostať do programu už niekoľkomesačné deti, čiže rodiny mali možnosť začať veľmi skoro špeciálnopedagogickú podporu. Tým, že sa podpora realizuje doma, rodičia vidia, že nemusí ísť len o cielene cvičenia, ale že dieťa môžu rozvíjať počas každodenných aktivít a že môžu pri tom používať bežné pomôcky, ktoré majú doma (napr. hrnce, varešky..). Veľmi dôležité je aj to, hlavne ak ide o malé deti, že s nimi nemusia cestovať, že čas, kedy k ním špeciálny pedagóg príde sa prispôsobí rytmu dieťa (napr. podľa toho, kedy chodí poobede spať). Špeciálny pedagóg sa nevenuje len samotnému dieťaťu, ale celej rodine, vťahuje do procesu aj zdravých súrodencov, starých rodičov…, učí rodičov komunikovať, poukazuje na silné stránky dieťaťa…
Z. V. Č.: Aký je hlavný cieľ, resp. motív publikácií /sú dve, druhá, resp. prvá sa dokončuje/ Máme dieťa s poruchou sluchu?
D. TARCSIOVÁ: Hlavným cieľom publikácií bolo poskytnúť rodičom informácie o strate sluchu a o všetkom čo s ňou súvisí, práve v súvislosti s prvými rokmi života a na druhej strane zužitkovať všetky skúsenosti, ktoré sa počas programu Mobilný pedagóg nadobudli. Cieľom bolo, aby nemuseli informácie hľadať na rozličných miestach, ale mali k dispozícií materiály, kde sa všetko dôležité dozvedia. Veľmi dôležité bolo aj to, že boli k dispozícii výpovede rodičov, ktoré sprostredkovali ich prežívanie tejto situácie, a aj informácie o konkrétnych možnostiach, ktoré v podmienkach Slovenska existujú. Získať tieto informácie na jednom mieste, prístupným spôsobom ušetrí ďalším rodičom množstvo času a poskytne im aj veľmi dôležitý pocit spolupatričnosti – nie sme v tom sami, pocity, ktoré prežívame sú normálne, iní to zvládli, zvládneme to aj my.
Z. V. Č.: Ďakujeme za rozhovor a v mene redakcie prajeme veľa pracovných úspechov v informovaní, pomoci a vzdelávaní.
Informácie o publikácii Máme dieťa s poruchou sluchu 2. diel:
Kniha je k dispozícií všetkým rodičom, pedagógom, odborníkom alebo študentom. Získať ju možno na stránke DobraKrajina.sk pod projektom „Máme dieťa s poruchou sluchu“ za odporúčaný príspevok 15,00 €. Výťažok poputuje na podporu občianskeho združenia OZ Nepočujúcedieťa.sk, ktoré sa venuje rodinám s deťmi s poruchami sluchu.
Publikáciu si taktiež môže ktokoľvek bezplatne stiahnuť vo formáte PDF na stránke www.nadaciapontis.sk a na stránke Skvelo.sk.
Zhovárala sa: Zuzana Vetrecin Čeplíková, NCP VaT pri CVTI SR
Foto a informácie o dostupnosti publikácie poskytla: Simona Fiabáne (Gembická), PR manažérka Nadácie Pontis
Uverejnila: VČ