Mgr. Jana Dobšovičová Černáková, je predsedníčkou Ligy proti reumatizmu na Slovensku. Vlastná skúsenosť s reumatickým ochorením ju priviedla do pacientskej organizácie, kde pomáha iným. Pripomína, že zdravie je veľký dar. V prestížnej ankete Slovenka roka 2018 je nominovaná v kategórii Zdravotníctvo.
Je autorkou niekoľkých publikácií, koordinovala projekt na natočenie DVD s cvičebnými zostavami. Iniciovala založenie sociálnej a psychologickej poradne pre pacientov s reumatickými ochoreniami. Založila a už vyše 20 rokov vedie detský Klub Kĺbik, ktorý pomáha najmladšej generácii pacientov a ich rodinám.
M. BARTOŠOVIČOVÁ: Čo pre Vás znamená nominácia na Slovenku roka 2018?
J. DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ: Nominácia v ankete Slovenka roka 2018 bola a stále je pre mňa veľkým prekvapením. Prišlo to v období, kedy sa mi výrazne skomplikoval zdravotný stav. Radosť z nominácie sa striedala s obavami a bolesťami. No každopádne je to veľká pocta a úprimne si to vážim, že si niekto všimol čo robím a o čo sa niekoľko desaťročí snažím v oblasti edukácie a vzdelávania pacientov.
Mgr. Jana Dobšovičová Černáková (v strede) a účastníci jednej z aktivit Ligy proti reumatizmu na Slovensku – Klubu Kĺbik v Piešťanoch
M. B.: Mohli by ste nás oboznámiť s činnosťou Ligy proti reumatizmu na Slovensku?
J. DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ: Liga proti reumatizmu na Slovensku je moderné pacientske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. Má 15 miestnych pobočiek v rôznych mestách na Slovensku a 2 špecializované kluby. Pre mladšiu generáciu reumatikov a deti máme Klub Kĺbik. Pre pacientov s lupusom je svojou činnosťou špeciálne zameraný Klub Motýlik. Naša Liga bola založená v roku 1990 a sídli v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch. Jej hlavné ciele sú: pomoc pacientom s reumatickými ochoreniami, propagácia zdravého životného štýlu, ktorý pomáha pri liečbe. Pomáhame pacientom, ale aj ich rodinným príslušníkom. Systematicky informujeme o možnostiach modernej diagnostiky a liečby. Liga proti reumatizmu pôsobí v oblasti prevencie zdravotných a sociálnych dôsledkov reumatických ochorení.
M. B.: Venujete sa aktivitám súvisiacim s reumatickým ochorením. Ako sa Vám darí zapájať pacientov do týchto aktivít?
J. DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ: V Lige pôsobím od jej vzniku. Už v rokoch 1996 – 1998 som bola iniciátorkou založenia Sekcie mladých reumatikov a neskôr Klubu Kĺbik. Dodnes som jeho zakladajúca predsedníčka. Od roku 2012 pracujem pre celoslovenskú LPRe SR. Väčšiu časť mojich aktivít robím ako dobrovoľníčka. Moja úloha je pestrá, zahŕňa niekoľko rôznych profesií: som projektová manažérka, ale aj riaditeľka a sekretárka, píšem knižky a tvorím osnovu i články do Informačného bulletinu LPRe SR, pri rôznych podujatiach som niečo ako produkčná, dramaturgička, scenáristka, režisérka, hovorkyňa. Často prednášam laickej i odbornej verejnosti, som poradca i supervízorka kolegyniam i lídrom z pobočiek. Dalo by sa dlho vymenovávať, ale najviac času trávim prípravou podujatí a komunikáciou s bežnými ľuďmi i odborníkmi. Manažujem riadiacu a organizačnú časť Ligy, podieľam sa na edukácii dobrovoľníkov ale aj pacientov. Pomoc a práca je rôznorodá a asi preto dokážem takto dlho pôsobiť v tejto oblasti.
V roku 2014 sme otvorili poradňu Centrum sociálno-psychologickej podpory pre pacientov s reumatickými chorobami. Moje prvé snahy v tomto smere začali v roku 2008. Poskytujeme tu bezplatné sociálne a psychologické služby. Zamestnávame psychologičku a sociálnu pracovníčku. Všetci pracujeme len na čiastočné úväzky. Zamestnávame zatiaľ len ženy. Celkovo je v Lige viac žien. Chceli by sme, aby u nás pôsobilo viac mužov. Ale aj vo svete je to tak, že v dobrovoľníctve sa angažujú prevažne ženy. Často si kladiem otázku, prečo je to tak. No česť výnimkám, máme 2 – 3 predsedov miestnych pobočiek – mužov a pod ich vedením väčšinou fungujú veľmi dobre. Ktokoľvek, kto k nám príde pracovať, zvyčajne nemá pracovnú skúsenosť v pacientskom združení. Preto sa usilujeme zamestnancov, ale i dobrovoľníkov vzdelávať. Organizujeme motivačno-vzdelávacie kurzy, v ktorých ponúkame nielen informácie, ale vzdelávame aj zážitkovou formou. Komunikovať sa nenaučíme z učebníc, ale postupným oťukávaním pred kolegami a potom v praxi. Potrebujeme prax a spätnú väzbu, získať sebavedomie pri verejnom vystupovaní. Aj preto spolupracujeme s inými združeniami, kde si tiež odovzdávame navzájom skúsenosti. Zúčastňujeme sa aj špeciálnych vzdelávacích programoch.
Ak hovoríme o mladších kolegyniach, stáva sa, že v období, kedy si zakladajú rodiny, niektoré odídu, prerušia aktívnu činnosť v Lige, ale pekné je aj to, že väčšina sa po pár rokoch znova vráti. Stále hľadáme spôsoby, aby aj ľudia, ktorí u nás pôsobia a nachádzajú uplatnenie, boli spokojní a mali dobrý pocit. To je veľmi dôležité, lebo dobrý pocit sa nedá kúpiť za žiadne peniaze.
Rekondično-integračný pobyt Ligy proti reumatizmu na Slovensku – na Štrbskom Plese
Mimoriadne pyšní sme na nový projekt, ktorý je už známy pod názvom „Pohnime sa s reumou!“. Je to pohybová aktivita, chôdza s paničkami nordic walking (tzv. severská chôdza), ktorá ak sa robí správne, prináša zdravotné benefity aj pre pacientov s reumatickým ochorením. Z grantov sme opakovane zakúpili NW paličky pre členov miestnych pobočiek a klubov Ligy. Zabezpečili sme odborné lekcie s inštruktážou najlepších odborníkov v NW na Slovensku. Začali sme minulý rok v septembri a mali sme ambíciu urobiť milión krokov pre reumatikov. Projekt sa tak ujal a v severskej chôdzi systematicky pokračujeme, rátame kroky a už sa blížime k 30 miliónom. Máme prvú chodkyňu, ktorá sama urobila do marca 2018 viac ako milión krokov. Táto pohybová aktivita má na reumatikov veľmi pozitívny vplyv a prináša zdravotné ale i spoločenské pozitíva. Ľudia chodia, hýbu sa a vznikajú nové partie a priateľstvá. Veľmi sa tomu teším.
Nesmiem opomenúť unikátnu a originálnu novinársku súťaž KROK, kde vyhodnocujeme už uverejnené printové, rozhlasové a televízne príspevky. Aktuálne štartuje hlasovanie v 10. ročníku KROK 2017, ktoré majú spoločnú tému reuma alebo život s reumatickým ochorením: http://www.mojareuma.sk/krok-2017/
M. B.: Čím si dobíjate energiu?
J. DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ: Každý začiatok by mal mať nejaký vývoj a svoj cieľ. Najviac energie asi čerpám z toho, že vidím vo svojej práci zmysel a to mi dáva silu a hlavne ma poháňa k vytýčenému cieľu. Nepamätám si, že by som mala pred sebou iba jednu úlohu. Súčasne riešim a tvorím na viacerých úrovniach a rôznych projektoch. Niečo sa začína, niečo naberá na obrátkach a iné finišuje alebo končí. Nikdy nemám tzv. prázdny stôl. Aj keď sa vlastne o to stále snažím, mať hotovo, nikdy to tak nevyjde.
K svojej pohode potrebujem dobré rodinné zázemie, ktoré našťastie mám. V rodine a medzi priateľmi čerpám silu a energiu, aby som sa mohla rozdávať. Možno paradoxne najviac energie mi prináša práca a pomáhanie ľuďom. Vtedy zabúdam na vlastné bolesti a fyzické obmedzenia, ktoré mi reuma spôsobila. Zdravie je veľký dar. Viem, že ja už nikdy nebudem zdravá. Mojim cieľom je však mať vždy dosť síl, aby som mohla robiť čo ma nesmierne baví. Chcem tu byť pre rodinu a pomáhať slabším.
M. B.: Ďakujem Vám za rozhovor.
V ankete Slovenka roka 2018 v kategórii Zdravotníctvo sú nominované: Mgr. Jana Dobšovičová Černáková, doc. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD, MUDr. Eva Rozprávková a doc. MUDr. Silvia Toporcerová, PhD. MBA.
Hlasovať za vybrané nominantky môžete do 1. júna 2018 na webovej stránke:
https://www.slovenkaroka.sk/hlasovanie/
Spracovala a uverejnila: Marta Bartošovičová, NCP VaT pri CVTI SR
Foto: Slovenka roka, z archívu Mgr. Jany Dobšovičovej Černákovej a Ywona Púčiková