Pacienti prostredníctvom vlastných príbehov motivujú ľudí naprieč Európou.
Zdroj: iStockphoto.com
Marec je mesiacom zvyšovania povedomia o mnohopočetnom myelóme. Je to závažné onkologické ochorenie, ktoré je druhým najčastejším typom rakoviny krvi. Preto viaceré pacientske organizácie z regiónu strednej Európy spojili sily a nakrútili silný, emotívny a inšpirujúci dokumentárny film o tejto chorobe, ktorá postihuje čoraz viac ľudí. O svoj intímny príbeh a každodenný boj s mnohopočetným myelómom sa v ňom podelila aj pacientka Zuzana zo Slovenska.
Stovky nových pacientov ročne aj na Slovensku
Mnohopočetný myelóm je zhubné ochorenie krvi a začína sa v plazmatických bunkách kostnej drene, ktoré sú podtypom bielych krviniek a tvoria súčasť imunitného systému. Rakovinové bunky sa hromadia a produkujú nadbytok jedného typu protilátky – paraproteínu, ktorého nadmerné množstvo spôsobuje vážne zdravotné ťažkosti.
Napriek tomu, že riziko ochorenia rastie spolu s vekom a najčastejšie sa diagnostikuje po 65. roku života, čoraz viac postihuje aj mladšie generácie. V Európe bolo v roku 2020 diagnostikovaných 50 900 pacientov, pričom v strednej Európe každoročne pribúda približne až 4 550 nových pacientov. Na Slovensku každý rok odborníci diagnostikujú 300 až 400 nových prípadov.
Európska premiéra nového dokumentu
Poslaním dokumentu s názvom Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, za ktorým stojí medzinárodný tím tvorcov, je zvyšovať povedomie o tomto ochorení v celom stredoeurópskom regióne a zároveň motivovať pacientov a ich rodiny na ich ceste liečbou. Film, v ktorom majú hlavné slovo vytrvalo bojujúci pacienti, mal pred niekoľkými dňami premiéru v slovinskej Ľubľane. Celý film je dostupný na stiahnutie na nasledujúcom odkaze: https://we.tl/t-C1uRxX8umk
Neznáma príčina a príznaky, ktoré prehliadame
Príčina vzniku ochorenia je zatiaľ neznáma. Odborníci predpokladajú, že spúšťačom môžu byť niektoré typy vírusov a vystavenie organizmu chemikáliám či radiácii. Medzi najčastejšie príznaky tohto nádorového ochorenia patria bolesti kostí často v oblasti chrbtice, málokrvnosť, problémy s obličkami, nechutenstvo, únava, závraty, dýchavičnosť alebo opakované infekcie. Pacienti však v raných štádiách také príznaky často prehliadajú a to komplikuje včasnú diagnostiku, ktorá je jedným z hlavných predpokladov úspešnej liečby.
„Prognóza pacientov s mnohopočetným myelómom sa za posledné roky značne zlepšila. Hoci toto ochorenie patrí v súčasnosti u väčšiny pacientov medzi nevyliečiteľné ochorenia, verím, že používaním inovatívnych liekov v praxi a príchodom ďalších liekov z klinických štúdií sa raz priblížime k vyliečiteľnosti tohto ochorenia,“ povedala docentka Ľubica Harvanová z Kliniky hematológie a transfuziológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského, Lekárskej fakulty Slovenskej zdravotníckej univerzity a Univerzitnej nemocnice Bratislava.
Červené a biele krvinky. Zdroj: iStockphoto.com
Reálne príbehy pomáhajú
Základom efektívnej liečby je včasná a správna diagnostika. No dôležitá je i správna komunikácia a psychologický prístup k pacientovi. Cieľom je dostať ochorenie pod kontrolu, dosiahnuť remisiu ochorenia, zlepšiť kvalitu života a predĺžiť ho. Prispieť k tomu chce aj dokumentárny film Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, ktorý nesie silné posolstvo vyrozprávané cez reálne príbehy ľudí, ktorí sa mnohopočetnému myelómu hrdinsky postavili. Chuť žiť ich prinútila vložiť do tohto neľahkého súboja všetky sily a za pomoci rodiny, blízkych a pacientskych organizácií v ňom vytrvať.
Odkaz od pacientov: Treba bojovať!
„Začalo sa to veľmi nebadane, príznakmi, ktoré som prehliadala. Keď mi po vyšetrení oznámili diagnózu, bola som v šoku. Rozhodla som sa bojovať kvôli rodine a podstúpila som transplantáciu kostnej drene. Proces liečby trval tri roky. Bolo to veľmi, veľmi náročné obdobie. Schudla som dvanásť kilogramov, ale podarilo sa. Kontrola spred roka potvrdila kompletnú remisiu. Chcela by som podporiť všetkých pacientov, ktorí žijú s našou diagnózou. Treba bojovať do poslednej chvíle,“ odkázala v dokumente Slovenka Zuzana Gajdošíková.
Život s ochorením si podľa pacientov vyžadoval viac času na každodennú rutinu, ale aj významnú pomoc od blízkych. V podpore pacientov a ich rodín zohrávajú kľúčovú úlohu práve pacientske organizácie, ktoré dokážu prispieť k efektívnosti liečby a lepšej kvalite života.
Zdroj: TS Seesame
(JM)
