Organizácia spojených národov v roku 2007 vyhlásila 2. apríl za Svetový deň povedomia o autizme. Z iniciatívy jednej z najvýznamnejších svetových organizácií Autism Speaks vyšla celosvetová kampaň Rozsvieť modrú. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o autizme, začleniť autistov medzi seba a vytvoriť im podmienky na zmysluplný život. Symbolom šírenia uvedenej myšlienky sa stalo modré svetlo a najmä na modro osvetlené známe svetové objekty. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme sme požiadali o rozhovor prof. Danielu Ostatníkovú, zakladateľku Akademického centra výskumu autizmu.
Prof. MUDr. Daniela Ostatníková, PhD., absolvovala štúdium všeobecného lekárstva na Lekárskej fakulte UK s vyznamenaním. V rokoch 1982 – 1989 pracovala ako sekundárna lekárka v Univerzitnej nemocnici v Bratislave, od roku 1989 pôsobí na Lekárskej fakulte UK. V roku 1998 ukončila postgraduálne štúdium v odbore normálna a patologická fyziológia, v roku 2005 habilitovala na docentku v tomto odbore a v roku 2012 bola po inauguračnom konaní na Univerzite Komenského vymenovaná za profesorku v odbore normálna a patologická fyziológia. Od roku 2010 je prednostkou Fyziologického ústavu LF UK, kde v roku 2013 založila Akademické centrum výskumu autizmu. Absolvovala študijné pobyty v USA, je držiteľkou Fulbright fellowship a Tempelton fellowship. Je členkou European Academy of Sciences and Arts (Salzburg, Rakúsko) a viacerých ďalších vedeckých spoločností doma aj v zahraničí. Za svoju vedeckú a publikačnú činnosť získala viacero medzinárodných a národných ocenení. Na Lekárskej fakulte UK zastávala v rokoch 2007 – 2015 funkciu prodekanky pre zahraničné vzťahy, od februára 2015 je prorektorkou Univerzity Komenského v Bratislave pre medzinárodné vzťahy.
M. B.: Čo podstatné by sme mali vedieť o autizme?
D. OSTATNÍKOVÁ: „Autizmus je neurovývinová porucha, spôsobená chybami vo vývine neurónov a ich spojení, dôsledkom čoho vznikajú poruchy spracovania vstupných zmyslových informácií, poruchy myslenia a následne aj správania. Podstatné pri neurovývinových poruchách je, že vývin mozgu sa deje v časovej postupnosti vo fázach, ktoré sú veľmi individuálne, preto nemožno predpovedať vývin autistickej poruchy u konkrétneho dieťaťa. Každé dieťa s autizmom je iné, u všetkých sa však objavuje deficit v sociálnej komunikácii a v sociálnej interakcii a charakteristické sú repetitívne až rituálne, stereotypné vzory správania, záujmov a aktivít.“
M. B.: Ako sa diagnostikuje autizmus?
D. OSTATNÍKOVÁ: „Z celosvetových štatistík vyplýva, že autizmus sa vyskytuje asi u 1 percenta detí, čo je vysoké číslo. Vyskytuje sa na celom svete vo všetkých etnických a socioekonomických skupinách obyvateľstva. A preto by sme o autizme mali hovoriť a informovať odborníkov v zdravotníctve aj školstve, mali by o ňom vedieť všetci lekári prvého kontaktu, aby ho vedeli včas zachytiť a diagnostikovať. Včasná diagnostika totiž poskytuje možnosť včasnej intervencie, čo má z hľadiska prognózy veľký význam pre dieťa i jeho rodinu. Autizmus je celoživotné ochorenie, ale intervencia v ranom veku môže pomôcť deťom naučiť sa základným pravidlám života v spoločnosti ostatných ľudí. Preto by mal byť s autistickou poruchou oboznámený každý detský lekár, ktorý by vo svojej ambulancii pri štandardnej prehliadke detských pacientov mohol s minimálnou časovou investíciou zabezpečiť skríningové vyšetrenie (M-CHAT dostupný na http://vyskum-autizmu.webnode.sk/ ). Toto by u dieťaťa v ranom veku už okolo 15 mesiacov umožnilo pediatrovi vysloviť podozrenie na autizmus a následne by odporučil dieťa na komplexnú diagnostiku. K štandardným diagnostickým metódam v celosvetovom meradle patria dve hlavné – ADOS-2 a ADI-R. Sú to dve vyšetrovacie metódy, ktoré poskytujú komplexný pohľad na správanie sa dieťaťa. Jedna z nich je pozorovacia objektívna škála, pomocou ktorej sledujeme u dieťaťa príznaky relevantné pre poruchu autistického spektra. Druhá časť je rozhovor s rodičom alebo opatrovateľom (napríklad v prípade adopcie dieťaťa), kde administrátor podrobne rozoberá autistické príznaky z hľadiska vývinu a histórie dieťaťa od jeho narodenia a tiež jeho správanie v domácom a školskom prostredí. Výsledky týchto dvoch vyšetrení sa následne spoja a uzavrie sa, či dieťa spĺňa alebo nespĺňa kritériá pre autizmus.“
M. B.: Čím sú charakteristickí autisti v detskom veku? Mení sa ich správanie v dospelosti?
D. OSTATNÍKOVÁ: „Aj keď sa diagnóza autizmu určuje podľa pozorovateľných kritérií v správaní, ochorenie má veľkú variabilitu príznakov, čo sa týka ich prítomnosti aj závažnosti. Veľká klinická rôznorodosť symptómov u pacientov s autizmom vedie k predpokladu existencie niekoľkých foriem tejto poruchy, a preto podľa súčasnej klasifikácie hovoríme nie o jednom presne vymedzenom ochorení, ale o spektre autistických porúch. Deti spadajúce do autistického spektra sa výrazne odlišujú v kognitívnych a sociálnych schopnostiach aj vo výskyte sprievodných ochorení (najčastejšie psychiatrických a neurologických), ktorými trpí asi 70 % detí. Čím je autistická porucha závažnejšia, tým je pravdepodobnejší výskyt porúch komunikácie aj poruchy intelektu. Autistické deti majú neprimerané hodnotenie reálnej sociálnej situácie a následne sa neprimerane správajú a vyjadrujú, neodrážajú emócie iných. Včasnými indikátormi sú napríklad chýbanie očného kontaktu, nereagovanie na svoje meno, chýbanie úsmevu a vôle komunikovať s ľuďmi, pozorovanie stereotypne sa pohybujúcich vecí, prístrojov, špeciálne ukladanie hračiek a netypické hranie sa s hračkami, zvláštne záujmy a zameranie na detail, nevyhľadávanie spoločnosti ostatných, neschopnosť imitácie a empatie, lipnutie na rituáloch a stereotypných aktivitách. Deti bez deficitu intelektových schopností sa vedia naučiť fungovať v spoločnosti a bývajú veľmi úspešní v profesiách, ktoré nevyžadujú prácu s ľuďmi (prekladatelia, počítačoví experti, vedci). Autizmus je vývinové ochorenie, to znamená, že prejavy aj ich intenzita sa môžu počas života meniť v závislosti na vnútorných aj vonkajších faktoroch, ktoré vývin mozgu ovplyvňujú. Preto sa ani nedá presne predpovedať vývin autistickej poruchy u konkrétneho dieťaťa.“
M. B.: Ako sa dá uľahčiť život autistovi z lekárskeho hľadiska?
D. OSTATNÍKOVÁ: „Žiaľ, naša krajina nie je pripravená na zabezpečenie kvalitnej starostlivosti ľuďom s autistickou poruchou. Zostáva urobiť ešte veľa, aby sa situácia v skríningu, diagnostike a možnej intervenčnej terapii zlepšila a aby sme sa dostali v tejto spoločensky závažnej problematike na úroveň okolitých krajín a vedeli reálne zhodnotiť a poskytnúť zdravotnícku, spoločenskú, ale aj ekonomickú podporu tejto skupine ľudí. A nehovoríme len o deťoch s autizmom, hovoríme o rodinách s autistickým dieťaťom, pretože autizmus jedného člena rodiny veľmi ovplyvní všetkých ostatných členov. Z lekárskeho hľadiska treba liečiť sprievodné ochorenia, ktoré dieťa trápia, ako sú poruchy spánku, tráviace ťažkosti, poruchy imunity a iné sprievodné neurologické či psychiatrické ochorenia. Zlepšenie fyzického stavu dieťaťa totiž výrazne zvyšuje jeho vnímavosť na behaviorálnu intervenciu, a následne aj šancu na jej úspešnosť. Liečba symptómov autizmu založená na aplikovanej behaviorálnej analýze (ABA) má v súčasnosti najvyššiu šancu na maximalizáciu potenciálu dieťaťa s autizmom. Na Slovensku, žiaľ, chýbajú certifikovaní behaviorálni analytici, ktorí by mohli školiť potrebných odborníkov. Neodborným prístupom totiž možno dieťaťu aj poškodiť.“
M. B.: Čo je najdôležitejšie dodržiavať v starostlivosti o autistu v rodine?
D. OSTATNÍKOVÁ: „Už som naznačila, že každé dieťa, ktoré má stanovenú diagnózu v spektre autistických
porúch, je iné. Deti s ťažkou poruchou spojenou s intelektovým deficitom potrebujú oveľa viac starostlivosti a pomoci. Intervencia pomocou aplikovanej behaviorálnej analýzy (ABA), ak sa robí odborne a intenzívne, môže výrazne zlepšiť kvalitu života dieťaťa s autizmom aj celej jeho rodiny. Rodičia by však mali byť veľmi opatrní pri aplikovaní neoverených postupov a metód. Deti s autizmom, ktoré nemajú poruchy intelektu, sa môžu vzdelávať rovnako ako ostatné deti, dokonca v mnohých prípadoch sú to veľmi úspešní študenti v matematických, fyzikálnych a technických vedách a v informatike, majú však problémy pochopiť spoločenské pravidlá, nevypovedané priania a náznaky alebo dvojzmyselné vyjadrenia ostatných ľudí, čo im veľmi sťažuje komunikáciu a chápanie okolitého sociálneho sveta a robí ich uzavretými a samotármi. Šírenie povedomia o autizme pomôže väčšinovej spoločnosti týchto ľudí pochopiť a akceptovať. Začiatkom roka vyšla vďaka finančnej podpore Nadácie Krištáľové krídlo vo Vydavateľstve Veda knižka Máme dieťa s autizmom – kompas pre rodičov. Autorský kolektív tvoria lekárky a psychologičky z Akademického centra výskumu autizmu a spolupracujúcich inštitúcií. Je určená rodičom týchto detí, ale aj odborníkom, ktorí prichádzajú do kontaktu s deťmi s autizmom. Nepredáva sa, distribuuje ju Nadácia Krištáľové krídlo. Zopár kusov je ešte k dispozícii aj v Akademickom centre výskumu autizmu na Fyziologickom ústave LF UK.“
M. B.: Aké sú aktivity Akademického centra pre výskum autizmu?
D. OSTATNÍKOVÁ: „Zvyšovanie povedomia o autizme, ale aj zavádzanie štandardných skríningových a diagnostických metód je v našom centre priamo napojené na vzdelávacie aktivity. Chceme ako lekári v spolupráci s rodičmi prispieť k výskumu tejto poruchy, objasňovať príčiny autizmu a možnosti liečby a tiež upozorňovať na autizmus ako na celospoločenský problém. Venujeme sa výskumu hormónov a ich metabolitov, ktoré by mohli mať účasť na vzniku autizmu, tiež skúmame črevnú flóru a vplyv probiotík na zmeny v správaní detí s autizmom. V rámci vzdelávacích aktivít sme pripravili klinické školenia v diagnostickej škále ADOS uznávanej celosvetovo ako „zlatý štandard“ v diagnostike autizmu pod vedením certifikovaných supervízorov zo zahraničia. Tiež sme organizovali niekoľko workshopov „Využitie Aplikovanej Behaviorálnej Analýzy (ABA) pri výchove a vzdelávaní detí s autizmom“ pre rodiny, školy a centrá, ktoré poskytujú výchovu a vzdelávanie detí s autizmom, pod vedením certifikovaných odborníkov. Misiou Akademického centra výskumu autizmu (ACVA) na Fyziologickom ústave Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave, ktoré má celoslovenskú pôsobnosť, je integrovať výskumné aktivity zamerané na choroby autistického spektra na Slovensku do jednej spolupracujúcej siete pracovísk, ktorá bude zavádzať diagnostické a terapeutické protokoly podľa medicíny založenej na dôkazoch, a koordinovať interakciu s pacientmi, ich rodinami a relevantnými inštitúciami.“
M. B.: Ďakujem Vám za rozhovor.
Rozhovor pripravila: Marta Bartošovičová, NCP VaT pri CVTI SR
Foto: http://vyskum-autizmu.webnode.sk/products/priezvisko-meno-i-/
http://kristalovekridlo.sk/novinky/vydali-sme-knihu/
Uverejnila: ZVČ