Belasý motýľ pomáha deťom a dospelým s nervovosvalovými ochoreniami financovať nevyhnutné pomôcky na voľný nádych a slobodný pohyb.
Belasý motýľ 2026. Zdroj: Belasý motýľ o. z.
Väčšina ľudí vníma aktivity ako dýchanie, chodenie, otáčanie sa v posteli či spontánny výlet ako samozrejmosť. Pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami sú možné len vďaka špeciálnym pomôckam. Aj vďaka verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorá im pomáha financovať doplatky za tieto pomôcky, majú možnosť žiť plnohodnotný život.
Belasý motýľ pomáha viac ako 32 rokov
Už tento piatok 12. júna 2026 sa po celom Slovensku opäť rozletia krídla belasého motýľa. Belasý motýľ o. z. je jediná organizácia na Slovensku, ktorá sa systematicky venuje deťom a dospelým s nervovosvalovými ochoreniami. Už viac ako tri desaťročia poskytuje odborné sociálne poradenstvo, materiálnu a finančnú pomoc, podporuje nezávislý život a zastupuje potreby pacientov a ich rodín.
Pozrite si
Na Slovensku žije približne 5 000 ľudí s nervovosvalovým ochorením
Nervovosvalové ochorenia predstavujú pomerne veľkú skupinu chorôb. Ide o niekoľko desiatok špecifických ochorení, ako sú napríklad svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia (SMA), ochorenie Charcot Marie Tooth (CMT), amyotrofická laterálna skleróza (ALS) a mnohé ďalšie.
Napriek tomu ide zväčša o zriedkavé choroby a na väčšinu z nich neexistuje liek. Pokrok vo vede prináša liečebné možnosti aj pre niektoré dosiaľ neliečiteľné diagnózy pacientov s nervovosvalovým ochorením. Preto je veľmi dôležité, aby aj pacienti na Slovensku, pokiaľ existuje liečebná možnosť, mali k nej prístup čo najskôr, pretože pre kvalitu života ľudí s progresívnymi diagnózami je to zásadné.
Keďže nervovosvalové ochorenia postihujú viaceré systémy tela, vyžadujú si multidisciplinárnu starostlivosť viacerých špecialistov (neurológa, pneumológa, kardiológa, fyzioterapeuta, psychológa a ďalších), ktorá by mala byť koordinovaná a poskytovaná v rámci špecializovaných expertíznych centier. Odhaduje sa, že na Slovensku žije spolu 5 000 ľudí s nejakou formou nervovosvalového ochorenia.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Občianske združenie Belasý motýľ organizuje pre pacientov z nervovosvalovými ochoreniami už 26. ročník verejnej zbierky, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online alebo v druhý júnový piatok priamo v uliciach vybraných slovenských miest dobrovoľným príspevkom do prenosných pokladničiek. Doteraz sa vďaka zbierke podarilo pomôcť v 995 prípadoch celkovou sumou 610 870 €.
Zbierka je výnimočná aj tým, že ju organizujú ľudia s nervovosvalovým ochorením spolu s dobrovoľníkmi, rodinami a podporovateľmi. Mnohí z tých, ktorých stretnete s belasou pokladničkou v uliciach, sami veľmi dobre vedia, aké dôležité sú pomôcky.
Darcovia a darkyne prispievajú na elektrické a mechanické vozíky, polohovacie postele, dvíhacie zariadenia alebo pomôcky na dýchanie, ktoré zdravotné poisťovne a štát preplácajú len čiastočne alebo vôbec. Doplatky sa pohybujú v sumách, ktoré sú pre mnohé rodiny finančne neúnosné.
Koncert na podporu zbierky Belasého motýľa
Súčasťou zbierky sú aj tradičné sprievodné podujatia, ktoré približujú verejnosti život ľudí s nervovosvalovými ochoreniami a zároveň vytvárajú priestor na stretnutia, podporu a spoločné zážitky.
Vyvrcholením sprievodného programu bude jubilejný 20. ročník Koncertu Belasého motýľa, ktorý sa uskutoční 17. júna 2026 na Hlavnom námestí v Bratislave. Program sa začne o 16.50 hod. a návštevníci sa môžu tešiť na popoludnie plné dobrej hudby, porozumenia a pozitívnej energie. Vystúpia: Vkľude eS, Peter Juhás & Band, Bad Karma Boy (akustik), Richard Autner & Band a Puding pani Elvisovej. Moderátormi podujatia budú herci Lukáš Jurko a Erik Žibek. Vstup na koncert je bezplatný.
Návštevníci budú môcť počas koncertu podporiť verejnú zbierku dobrovoľným príspevkom do zbierkových pokladničiek alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a svojou účasťou vyjadria podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života.
Zdroj: TS Belasý motýľ o. z.
(zh)
