Publikácia EÚ o zriedkavých chorobách

03. dec. 2017 • Zdravotné vedy

Publikácia EÚ o zriedkavých chorobách

Zriedkavé choroby zahŕňajú 5000 až 8000 život ohrozujúcich alebo chronicky oslabujúcich chorôb. Aj keď sú individuálne vzácne, spoločne ovplyvňujú 27 až 36 miliónov ľudí v  Európskej únii a sú významným problémom verejného zdravia. Patria sem napríklad cystická fibróza, svalová dystrofia, Huntingtonova choroba a akútna myeloidná leukémia.RARE DISEASES

Nedostatok účinnej liečby a presnej diagnostiky pre väčšinu zriedkavých chorôb predstavuje obrovskú nesplnenú zdravotnú potrebu a veľkú výzvu pre verejné zdravie.

Hlavnou výzvou pre politiky jednotlivých štátov EÚ a súvisiaci výskum a vývoj je zlepšenie života pacientov so zriedkavými chorobami. Táto správa demonštruje, ako výsledky najnovších výskumných a inovačných projektov financovaných EÚ prispievajú k piatim oblastiam politických výziev týkajúcich sa zriedkavých chorôb:

  •   zlepšenie diagnostiky, prevencie a liečby zriedkavých chorôb;
  •   zjednodušenie regulačnej cesty pre prípadnú liečbu;
  •   efektívne a rovnaké poskytovanie zdravotnej starostlivosti pacientom so zriedkavými chorobami;
  •   efektívne riadenie a spájanie výskumných a medicínskych údajov, ktoré sú prospešné pre všetkých   pacientov;
  •    prispievanie ku globálnej spolupráci a jej využívanie.

Rámcové programy EÚ financujú výskum o zriedkavých chorobách už viac ako dve desaťročia. V siedmom rámcovom programe a v programe Horizont 2020 prinieslo výsledky 164 projektov a ich výber bol analyzovaný v kontexte piatich politických výziev na vypracovanie piatich kľúčových politických odporúčaní.

 

Mapka znázorňuje úroveň príspevku EÚ na krajinu príjemcom v rámci  analýzy projektu

Level of EU contribution per country to beneficiaries in analyses project

 

Zoznam projektov a adresy k nim získate v prílohe publikácie.

Publikáciu si môžete stiahnuť na stránke Právo a publikácie EÚ

 

Spracovala a uverejnila: Mária Izakovičová, NCP VaT pri CVTI SR

Zdroj: Publikácia Rare diseases

 

Súvisiace:

Hore
Aurelium - centrum vedy
Quark_2020
Quark 25 rokov
kúpa časopisov jún 2016
TAG Slovenská veda
banner záhrady
Publikácie Veda v CENTRE
Zaujímavosti vo vede
Osteoporóza je systémové ochorenie, ktoré postihuje celý skelet.
Zistite viac