Pomoc pre desiatky tisíc pacientov so zriedkavými chorobami

10. jún. 2019 • Lekárske vedy

Pomoc pre desiatky tisíc pacientov so zriedkavými chorobami

Päťstotisícom ľudí v Európe je každý rok diagnostikovaná zriedkavá choroba. Žiadna krajina nezvládne túto výzvu sama. Zriedkavé a komplexné choroby spôsobujú chronické zdravotné problémy a často ohrozujú život. Európske referenčné siete (ERN) sú virtuálne siete, ktoré spájajú odborníkov z celej EÚ. Prostredníctvom lepšej diagnostiky a prístupu k špecializovanej starostlivosti budú spoločne riešiť komplexné alebo zriedkavé choroby.

Približne 5 000 až 8 000 zriedkavých chorôb zasahuje do bežného života zhruba 30 miliónov ľudí v EÚ. Napríklad len v oblasti onkológie je takmer 300 rôznych druhov zriedkavých kanceróz a každý rok je viac ako 500 000 ľuďom v Európe diagnostikovaná niektorá z nich.

Mnohí pacienti, ktorých postihlo zriedkavé alebo komplexne ochorenie, nemajú prístup k diagnostike a vysokokvalitnej liečbe. Odborné znalosti a špecializované poznatky môžu byť nedostatočné, pretože pacientov je málo. V tejto situácii začalo v roku 2017 pôsobiť prvých 24 európskych referenčných sietí s podporou programu EÚ v oblasti zdravia.

Prínos ERN pre pacienta aj odborníkov

Siete sú platformy na vypracovanie usmernení, odbornú prípravu a výmenu znalostí. ERN môžu uľahčiť veľké klinické štúdie v záujme lepšieho pochopenia chorôb a vyvinutia nových liekov, pretože sú schopne zoskupiť veľké množstvo údajov o pacientoch. Vytvorili sa nové modely starostlivosti, riešenia a nástroje elektronického zdravotníctva, ako aj inovačné lekárske riešenia a pomôcky, ktorými sa mení spôsob vykonávania samotnej liečby. ERN sú inkubátory na vývoj digitálnych služieb, ktoré umožňujú poskytovať virtuálnu zdravotnú starostlivosť.

ERN pomôžu zväčšiť úspory z rozsahu a zabezpečia účinnejšie využívanie zdrojov, čo bude mať pozitívny vplyv na udržateľnosť vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti. Siete viditeľne dosvedčujú, čo všetko možno v Európe dosiahnuť prostredníctvom solidarity.

Ako funguje spolupráca odborníkov

Nástroje informačných technológií (IT) a elektronického zdravotníctva môžu zohrávať cennú úlohu pri uľahčovaní spolupráce. Siete ERN sú prepojené cez vyhradenú platformu IT, prostredníctvom ktorej koordinátor siete môže zvolať „virtuálne“ poradenské rady špecializovaných lekárov s využitím nástrojov telemedicíny na preskúmanie pacientovho ochorenia z hľadiska diagnostiky alebo liečby.
Zdravotnícki pracovníci, ktorí by predtým riešili zriedkavé a komplexné prípady v izolácii, môžu týmto spôsobom konzultovať s partnermi a vyžiadať si od kolegu druhý názor. Ústrednou funkciou týchto nástrojov je interoperabilita.

Vďaka technológiám už geografia nemusí byť prekážkou spolupráce rozptýlených tímov. V niektorých prípadoch budú stačiť telefonáty alebo videohovory. V iných prípadoch môžu siete využiť vyhradené systémy na výmenu vzoriek tkaniva alebo snímok komplexných ochorení vo vysokom rozlíšení.

Tieto technológie sa takisto môžu použiť ako úložisko prípadov a pomôcť vybudovať veľkú banku prípadov pre ďalšie štúdium. Napríklad po bezpečnom poskytnutí patologických alebo rádiologických údajov sa členovia siete môžu pripojiť, pozrieť si snímky a pripomienkovať v uzavretom prostredí. Ošetrujúci lekár zostáva naďalej zodpovedný za svojho pacienta, ale sieť ERN môže využívať ako hodnotný a podporný zdroj.

Zámerom sietí ERN je zabezpečovať skutočný prínos pre všetky členské štáty EÚ. Príslušné právne predpisy umožňujú krajinám, ktoré nemajú zastúpenie v schválenej sieti ERN, zúčastniť sa prostredníctvom poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorých vymenujú členské štáty za „pridružené“ vnútroštátne strediská či vnútroštátne strediská „spolupráce“.

Priblížime vám to na príklade: ERN pre choroby a ochorenia močovopohlavnej sústavy

(ERN eUROGEN)

Zriedkavé a komplexné ochorenia močovopohlavnej sústavy si môžu vyžadovať chirurgickú nápravu, a to často počas novorodeneckého obdobia alebo v detstve. Močová a fekálna inkontinencia sú veľkou záťažou pre detských, dospievajúcich a dospelých pacientov. Postihnutí jedinci si vyžadujú celoživotnú starostlivosť multidisciplinárneho tímu odborníkov, ktorí plánujú a vykonávajú operácie a poskytujú pooperačnú fyzioterapiu a psychologickú podporu.

Sieť ERN eUROGEN bude poskytovať nezávisle hodnotené usmernenia o osvedčených postupoch a zlepšovať výmenu výsledkov. Po prvýkrát poskytne kapacitu na sledovanie dlhodobých výsledkov pre pacientov v rámci 15- až 20-ročného obdobia. Sieť bude zbierať údaje a materiály tam, kde chýbajú, zostavovať nové usmernenia, vytvárať dôkazy o osvedčených postupoch, identifikovať varianty praxe, rozvíjať vzdelávacie programy a odbornú prípravu, stanovovať výskumný plán v spolupráci so zástupcami pacientov a vymieňať si poznatky prostredníctvom účasti vo virtuálnych multidisciplinárnych tímoch.

Do roku 2020 najmenej 50 nových špecialistov na zriedkavé a komplexné choroby močovopohlavnej sústavy využije osobitnú prípravu a grantové programy vytvorené sieťou ERN eUROGEN. Konečným cieľom siete je presadzovať inováciu v medicíne a zlepšovať diagnostiku a liečbu pre pacientov.

Informácie o  činnosti ERN nájdete v publikácii European reference Networks: Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Share.Care.Cure.

 

Spracovala a uverejnila: Mária Izakovičová, NCP VaT pri CVTI SR

Zdroj: European reference Networks: Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Share.Care.Cure.

 

Súvisiace:

Hore
Publikácie Veda v CENTRE
kúpa časopisov jún 2016
Quark_2019
Bratislavská vedecká cukráreň
Aurelium - centrum vedy
Veda v Centre
TAG Slovenská veda
banner záhrady
Zaujímavosti vo vede
Ftaláty predstavujú skupinu látok, ktorých zmäkčujúci účinok dodáva plastom pružnosť a ohybnosť.
Zistite viac