Pomoc pre desiatky tisíc pacientov so zriedkavými chorobami

10. jún. 2019 • Lekárske vedy

Pomoc pre desiatky tisíc pacientov so zriedkavými chorobami

Päťstotisícom ľudí v Európe je každý rok diagnostikovaná zriedkavá choroba. Žiadna krajina nezvládne túto výzvu sama. Zriedkavé a komplexné choroby spôsobujú chronické zdravotné problémy a často ohrozujú život. Európske referenčné siete (ERN) sú virtuálne siete, ktoré spájajú odborníkov z celej EÚ. Prostredníctvom lepšej diagnostiky a prístupu k špecializovanej starostlivosti budú spoločne riešiť komplexné alebo zriedkavé choroby.

Približne 5 000 až 8 000 zriedkavých chorôb zasahuje do bežného života zhruba 30 miliónov ľudí v EÚ. Napríklad len v oblasti onkológie je takmer 300 rôznych druhov zriedkavých kanceróz a každý rok je viac ako 500 000 ľuďom v Európe diagnostikovaná niektorá z nich.

Mnohí pacienti, ktorých postihlo zriedkavé alebo komplexne ochorenie, nemajú prístup k diagnostike a vysokokvalitnej liečbe. Odborné znalosti a špecializované poznatky môžu byť nedostatočné, pretože pacientov je málo. V tejto situácii začalo v roku 2017 pôsobiť prvých 24 európskych referenčných sietí s podporou programu EÚ v oblasti zdravia.

Prínos ERN pre pacienta aj odborníkov

Siete sú platformy na vypracovanie usmernení, odbornú prípravu a výmenu znalostí. ERN môžu uľahčiť veľké klinické štúdie v záujme lepšieho pochopenia chorôb a vyvinutia nových liekov, pretože sú schopne zoskupiť veľké množstvo údajov o pacientoch. Vytvorili sa nové modely starostlivosti, riešenia a nástroje elektronického zdravotníctva, ako aj inovačné lekárske riešenia a pomôcky, ktorými sa mení spôsob vykonávania samotnej liečby. ERN sú inkubátory na vývoj digitálnych služieb, ktoré umožňujú poskytovať virtuálnu zdravotnú starostlivosť.

ERN pomôžu zväčšiť úspory z rozsahu a zabezpečia účinnejšie využívanie zdrojov, čo bude mať pozitívny vplyv na udržateľnosť vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti. Siete viditeľne dosvedčujú, čo všetko možno v Európe dosiahnuť prostredníctvom solidarity.

Ako funguje spolupráca odborníkov

Nástroje informačných technológií (IT) a elektronického zdravotníctva môžu zohrávať cennú úlohu pri uľahčovaní spolupráce. Siete ERN sú prepojené cez vyhradenú platformu IT, prostredníctvom ktorej koordinátor siete môže zvolať „virtuálne“ poradenské rady špecializovaných lekárov s využitím nástrojov telemedicíny na preskúmanie pacientovho ochorenia z hľadiska diagnostiky alebo liečby.
Zdravotnícki pracovníci, ktorí by predtým riešili zriedkavé a komplexné prípady v izolácii, môžu týmto spôsobom konzultovať s partnermi a vyžiadať si od kolegu druhý názor. Ústrednou funkciou týchto nástrojov je interoperabilita.

Vďaka technológiám už geografia nemusí byť prekážkou spolupráce rozptýlených tímov. V niektorých prípadoch budú stačiť telefonáty alebo videohovory. V iných prípadoch môžu siete využiť vyhradené systémy na výmenu vzoriek tkaniva alebo snímok komplexných ochorení vo vysokom rozlíšení.

Tieto technológie sa takisto môžu použiť ako úložisko prípadov a pomôcť vybudovať veľkú banku prípadov pre ďalšie štúdium. Napríklad po bezpečnom poskytnutí patologických alebo rádiologických údajov sa členovia siete môžu pripojiť, pozrieť si snímky a pripomienkovať v uzavretom prostredí. Ošetrujúci lekár zostáva naďalej zodpovedný za svojho pacienta, ale sieť ERN môže využívať ako hodnotný a podporný zdroj.

Zámerom sietí ERN je zabezpečovať skutočný prínos pre všetky členské štáty EÚ. Príslušné právne predpisy umožňujú krajinám, ktoré nemajú zastúpenie v schválenej sieti ERN, zúčastniť sa prostredníctvom poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorých vymenujú členské štáty za „pridružené“ vnútroštátne strediská či vnútroštátne strediská „spolupráce“.

Priblížime vám to na príklade: ERN pre choroby a ochorenia močovopohlavnej sústavy

(ERN eUROGEN)

Zriedkavé a komplexné ochorenia močovopohlavnej sústavy si môžu vyžadovať chirurgickú nápravu, a to často počas novorodeneckého obdobia alebo v detstve. Močová a fekálna inkontinencia sú veľkou záťažou pre detských, dospievajúcich a dospelých pacientov. Postihnutí jedinci si vyžadujú celoživotnú starostlivosť multidisciplinárneho tímu odborníkov, ktorí plánujú a vykonávajú operácie a poskytujú pooperačnú fyzioterapiu a psychologickú podporu.

Sieť ERN eUROGEN bude poskytovať nezávisle hodnotené usmernenia o osvedčených postupoch a zlepšovať výmenu výsledkov. Po prvýkrát poskytne kapacitu na sledovanie dlhodobých výsledkov pre pacientov v rámci 15- až 20-ročného obdobia. Sieť bude zbierať údaje a materiály tam, kde chýbajú, zostavovať nové usmernenia, vytvárať dôkazy o osvedčených postupoch, identifikovať varianty praxe, rozvíjať vzdelávacie programy a odbornú prípravu, stanovovať výskumný plán v spolupráci so zástupcami pacientov a vymieňať si poznatky prostredníctvom účasti vo virtuálnych multidisciplinárnych tímoch.

Do roku 2020 najmenej 50 nových špecialistov na zriedkavé a komplexné choroby močovopohlavnej sústavy využije osobitnú prípravu a grantové programy vytvorené sieťou ERN eUROGEN. Konečným cieľom siete je presadzovať inováciu v medicíne a zlepšovať diagnostiku a liečbu pre pacientov.

Informácie o  činnosti ERN nájdete v publikácii European reference Networks: Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Share.Care.Cure.

 

Spracovala a uverejnila: Mária Izakovičová, NCP VaT pri CVTI SR

Zdroj: European reference Networks: Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Share.Care.Cure.

 

Súvisiace:

Hore
Noc výskumníkov 2019
kúpa časopisov jún 2016
Atmosféra počas TVT 2018
TVT 2019
Publikácie Veda v CENTRE
výtvarná súťaž TVT 2019
Aurelium - centrum vedy
Vedec roka 2018
QUARK
Prechod VK na VND - leto
fotografická súťaž TVT 2019
TVT 2018 články
TAG Centrum vedy
TAG Mládež
TAG QUARK
TAG Ženy vo vede
TAG Spektrum vedy
TAG Slovenská veda
TAG História
TAG Rozhovor
TAG Publikácia
TAG Zaujímavosti vo vede
banner záhrady
Zaujímavosti vo vede
Za výskum magnetickej rezonancie bolo doteraz udelených 6 Nobelových cien. (r. 2018)
Zistite viac