Rozhovor s prof. Danielou Ostatníkovou pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme

01. apr. 2016 • Lekárske vedy

Rozhovor s prof. Danielou Ostatníkovou pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme

Organizácia spojených národov v roku 2007 vyhlásila 2. apríl za Svetový deň povedomia o autizme. Z iniciatívy jednej z najvýznamnejších svetových organizácií Autism Speaks vyšla celosvetová kampaň Rozsvieť modrú. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o autizme, začleniť autistov medzi seba a vytvoriť im podmienky na zmysluplný život. Symbolom šírenia uvedenej myšlienky sa stalo modré svetlo a najmä na modro osvetlené známe svetové objekty. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme sme požiadali o rozhovor prof. Danielu Ostatníkovú, zakladateľku Akademického centra výskumu autizmu.

 

Prof. MUDr. Daniela Ostatníková, PhD., absolvovala štúdium všeobecného lekárstva na Lekárskej fakulte UK s vyznamenaním. V rokoch 1982 – 1989 pracovala ako sekundárna lekárka v Univerzitnej nemocnici v Bratislave, od roku 1989 pôsobí na Lekárskej fakulte UK. V roku 1998 ukončila postgraduálne štúdium v odbore normálna a patologická fyziológia, v roku 2005 habilitovala na docentku v tomto odbore a v roku 2012 bola po inauguračnom konaní na Univerzite Komenského vymenovaná za profesorku v odbore normálna a patologická fyziológia. Od roku 2010 je prednostkou Fyziologického ústavu LF UK, kde v roku 2013 založila Akademické centrum výskumu autizmu. Absolvovala študijné pobyty v USA, je držiteľkou Fulbright fellowship a Tempelton fellowship. Je členkou European Academy of Sciences and Arts (Salzburg, Rakúsko) a viacerých ďalších vedeckých spoločností doma aj v zahraničí. Za svoju vedeckú a publikačnú činnosť získala viacero medzinárodných a národných ocenení. Na Lekárskej fakulte UK zastávala v rokoch 2007 – 2015 funkciu prodekanky pre zahraničné vzťahy, od februára 2015 je prorektorkou Univerzity Komenského v Bratislave pre medzinárodné vzťahy.

M. B.: Čo podstatné by sme mali vedieť o autizme?

D. OSTATNÍKOVÁ: „Autizmus je neurovývinová porucha, spôsobená chybami vo vývine neurónov a ich spojení, dôsledkom čoho vznikajú poruchy spracovania vstupných zmyslových informácií, poruchy myslenia a následne aj správania. Podstatné pri neurovývinových poruchách je, že vývin mozgu sa deje v časovej postupnosti vo fázach, ktoré sú veľmi individuálne, preto nemožno predpovedať vývin autistickej poruchy u konkrétneho dieťaťa. Každé dieťa s autizmom je iné, u  všetkých sa však objavuje deficit v sociálnej komunikácii a v sociálnej interakcii a charakteristické sú repetitívne až rituálne, stereotypné vzory správania, záujmov a aktivít.“

M. B.: Ako sa diagnostikuje autizmus?

D. OSTATNÍKOVÁ: „Z celosvetových štatistík vyplýva, že autizmus sa vyskytuje asi u 1 percenta detí, čo je vysoké číslo. Vyskytuje sa na celom svete vo všetkých etnických a socioekonomických skupinách obyvateľstva. A preto by sme o autizme mali hovoriť a informovať odborníkov v zdravotníctve aj školstve, mali by o ňom vedieť všetci lekári prvého kontaktu, aby ho vedeli včas zachytiť a diagnostikovať. Včasná diagnostika totiž poskytuje možnosť včasnej intervencie, čo má z hľadiska prognózy veľký význam pre dieťa i jeho rodinu. Autizmus je celoživotné ochorenie, ale intervencia v ranom veku môže pomôcť deťom naučiť sa základným pravidlám života v spoločnosti ostatných ľudí. Preto by mal byť s autistickou poruchou oboznámený každý detský lekár, ktorý by vo svojej ambulancii pri štandardnej prehliadke detských pacientov mohol s minimálnou časovou investíciou zabezpečiť skríningové vyšetrenie (M-CHAT dostupný na http://vyskum-autizmu.webnode.sk/ ). Toto by u dieťaťa v ranom veku už okolo 15 mesiacov umožnilo pediatrovi vysloviť podozrenie na autizmus a následne by odporučil dieťa na komplexnú diagnostiku. K štandardným diagnostickým metódam v celosvetovom meradle patria dve hlavné – ADOS-2 a ADI-R. Sú to dve vyšetrovacie metódy, ktoré poskytujú komplexný pohľad na správanie sa dieťaťa. Jedna z nich je pozorovacia objektívna škála, pomocou ktorej sledujeme u dieťaťa príznaky relevantné pre poruchu autistického spektra. Druhá časť je rozhovor s rodičom alebo opatrovateľom (napríklad v prípade adopcie dieťaťa), kde administrátor podrobne rozoberá autistické príznaky z hľadiska vývinu a histórie dieťaťa od jeho narodenia a tiež jeho správanie v domácom a školskom prostredí. Výsledky týchto dvoch vyšetrení sa následne spoja a uzavrie sa, či dieťa spĺňa alebo nespĺňa kritériá pre autizmus.“

M. B.: Čím sú charakteristickí autisti v detskom veku? Mení sa ich správanie v dospelosti?

D. OSTATNÍKOVÁ: „Aj keď sa diagnóza autizmu určuje podľa pozorovateľných kritérií v správaní, ochorenie má veľkú variabilitu príznakov, čo sa týka ich prítomnosti aj závažnosti. Veľká klinická rôznorodosť symptómov u pacientov s autizmom vedie k predpokladu existencie niekoľkých foriem tejto poruchy, a preto podľa súčasnej klasifikácie hovoríme nie o jednom presne vymedzenom ochorení, ale o spektre autistických porúch. Deti spadajúce do autistického spektra sa výrazne odlišujú v kognitívnych a sociálnych schopnostiach aj vo výskyte sprievodných ochorení (najčastejšie psychiatrických a neurologických), ktorými trpí asi 70 % detí. Čím je autistická porucha závažnejšia, tým je pravdepodobnejší výskyt porúch komunikácie aj poruchy intelektu. Autistické deti majú neprimerané hodnotenie reálnej sociálnej situácie a následne sa neprimerane správajú a vyjadrujú, neodrážajú emócie iných. Včasnými indikátormi sú napríklad chýbanie očného kontaktu, nereagovanie na svoje meno, chýbanie úsmevu a vôle komunikovať s ľuďmi, pozorovanie stereotypne sa pohybujúcich vecí, prístrojov, špeciálne ukladanie hračiek a netypické hranie sa s hračkami, zvláštne záujmy a zameranie na detail, nevyhľadávanie spoločnosti ostatných, neschopnosť imitácie a empatie, lipnutie na rituáloch a stereotypných aktivitách. Deti bez deficitu intelektových schopností sa vedia naučiť fungovať v spoločnosti a bývajú veľmi úspešní v profesiách, ktoré nevyžadujú prácu s ľuďmi (prekladatelia, počítačoví experti, vedci). Autizmus je vývinové ochorenie, to znamená, že prejavy aj ich intenzita sa môžu počas života meniť v závislosti na vnútorných aj vonkajších faktoroch, ktoré vývin mozgu ovplyvňujú. Preto sa ani nedá presne predpovedať vývin autistickej poruchy u konkrétneho dieťaťa.“

M. B.: Ako sa dá uľahčiť život autistovi z lekárskeho hľadiska?

D. OSTATNÍKOVÁ: „Žiaľ, naša krajina nie je pripravená na zabezpečenie kvalitnej starostlivosti ľuďom s autistickou poruchou. Zostáva urobiť ešte veľa, aby sa situácia v skríningu, diagnostike a možnej intervenčnej terapii zlepšila a aby sme sa dostali v tejto spoločensky závažnej problematike na úroveň okolitých krajín a vedeli reálne zhodnotiť a poskytnúť zdravotnícku, spoločenskú, ale aj ekonomickú podporu tejto skupine ľudí. A nehovoríme len o deťoch s autizmom, hovoríme o rodinách s autistickým dieťaťom, pretože autizmus jedného člena rodiny veľmi ovplyvní všetkých ostatných členov. Z lekárskeho hľadiska treba liečiť sprievodné ochorenia, ktoré dieťa trápia, ako sú poruchy spánku, tráviace ťažkosti, poruchy imunity a iné sprievodné neurologické či psychiatrické ochorenia. Zlepšenie fyzického stavu dieťaťa totiž výrazne zvyšuje jeho vnímavosť na behaviorálnu intervenciu, a následne aj šancu na jej úspešnosť. Liečba symptómov autizmu založená na aplikovanej behaviorálnej analýze (ABA) má v súčasnosti najvyššiu šancu na maximalizáciu potenciálu dieťaťa s autizmom. Na Slovensku, žiaľ, chýbajú certifikovaní behaviorálni analytici, ktorí by mohli školiť potrebných odborníkov. Neodborným prístupom totiž možno dieťaťu aj poškodiť.“

M. B.: Čo je najdôležitejšie dodržiavať v starostlivosti o autistu v rodine?

D. OSTATNÍKOVÁ: „Už som naznačila, že každé dieťa, ktoré má stanovenú diagnózu v spektre autistickýchhttp://kristalovekridlo.sk/novinky/vydali-sme-knihu/ porúch, je iné. Deti s ťažkou poruchou spojenou s intelektovým deficitom potrebujú oveľa viac starostlivosti a pomoci. Intervencia pomocou aplikovanej behaviorálnej analýzy (ABA), ak sa robí odborne a intenzívne, môže výrazne zlepšiť kvalitu života dieťaťa s autizmom aj celej jeho rodiny. Rodičia by však mali byť veľmi opatrní pri aplikovaní neoverených postupov a metód. Deti s autizmom, ktoré nemajú poruchy intelektu, sa môžu vzdelávať rovnako ako ostatné deti, dokonca v mnohých prípadoch sú to veľmi úspešní študenti v matematických, fyzikálnych a technických vedách a v informatike, majú však problémy pochopiť spoločenské pravidlá, nevypovedané priania a náznaky alebo dvojzmyselné vyjadrenia ostatných ľudí, čo im veľmi sťažuje komunikáciu a chápanie okolitého sociálneho sveta a robí ich uzavretými a samotármi. Šírenie povedomia o autizme pomôže väčšinovej spoločnosti týchto ľudí pochopiť a akceptovať. Začiatkom roka vyšla vďaka finančnej podpore Nadácie Krištáľové krídlo vo Vydavateľstve Veda knižka Máme dieťa s autizmom – kompas pre rodičov. Autorský kolektív tvoria lekárky a psychologičky z Akademického centra výskumu autizmu a spolupracujúcich inštitúcií. Je určená rodičom týchto detí, ale aj odborníkom, ktorí prichádzajú do kontaktu s deťmi s autizmom. Nepredáva sa, distribuuje ju Nadácia Krištáľové krídlo. Zopár kusov je ešte k dispozícii aj v Akademickom centre výskumu autizmu na Fyziologickom ústave LF UK.“

M. B.: Aké sú aktivity Akademického centra pre výskum autizmu?

D. OSTATNÍKOVÁ: „Zvyšovanie povedomia o autizme, ale aj zavádzanie štandardných skríningových a diagnostických metód je v našom centre priamo napojené na vzdelávacie aktivity. Chceme ako lekári v spolupráci s rodičmi prispieť k výskumu tejto poruchy, objasňovať príčiny autizmu a možnosti liečby a tiež upozorňovať na autizmus ako na celospoločenský problém. Venujeme sa výskumu hormónov a ich metabolitov, ktoré by mohli mať účasť na vzniku autizmu, tiež skúmame črevnú flóru a vplyv probiotík na zmeny v správaní detí s autizmom. V rámci vzdelávacích aktivít sme pripravili klinické školenia v diagnostickej škále ADOS uznávanej celosvetovo ako „zlatý štandard“ v diagnostike autizmu pod vedením certifikovaných supervízorov  zo zahraničia. Tiež sme organizovali niekoľko workshopov „Využitie Aplikovanej Behaviorálnej Analýzy (ABA) pri výchove a vzdelávaní detí s autizmom“ pre rodiny, školy a centrá, ktoré poskytujú výchovu a vzdelávanie detí s autizmom, pod vedením certifikovaných odborníkov. Misiou Akademického centra výskumu autizmu (ACVA) na Fyziologickom ústave Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave, ktoré má celoslovenskú pôsobnosť, je integrovať výskumné aktivity zamerané na choroby autistického spektra na Slovensku do jednej spolupracujúcej siete pracovísk, ktorá bude zavádzať diagnostické a terapeutické protokoly podľa medicíny založenej na dôkazoch, a koordinovať interakciu s pacientmi, ich rodinami a relevantnými inštitúciami.“

M. B.: Ďakujem Vám za rozhovor.

 

Rozhovor pripravila: Marta Bartošovičová, NCP VaT pri CVTI SR

Foto: http://vyskum-autizmu.webnode.sk/products/priezvisko-meno-i-/

http://kristalovekridlo.sk/novinky/vydali-sme-knihu/

Uverejnila: ZVČ

Súvisiace:

Hore
Publikácie Veda v CENTRE
QUARK
Aurelium - centrum vedy
CVTI SR 80. výročie
Prechod VK na VND - zima
Veda v Centre
kúpa časopisov jún 2016
Atmosféra počas TVT 2018
TVT 2018 články
TAG Ženy vo vede
TAG Spektrum vedy
TAG Slovenská veda
TAG História
TAG Rozhovor
TAG Publikácia
TAG Zaujímavosti vo vede
TAG Centrum vedy
TAG Mládež
TAG QUARK
banner záhrady
Zaujímavosti vo vede
Do genetickej výbavy GMO kukurice bol vnesený Bt gén z baktérie Bacillus thuringiensis.
Zistite viac